Nov 23, 2024

Enfermedades raras un desafío para los sistemas de sanitarios

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Enfermedades raras un desafío para los sistemas de sanitarios

CIUDAD DE MÉXICO.──  En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia , Roche México reitera su compromiso por generar un cambio positivo para los pacientes que viven con este tipo de padecimientos, para sus familias y para sus cuidadores, a través de la innovación e investigación para el desarrollo de mejores opciones de tratamientos y terapias que ayuden a su atención temprana.

Desde el 2008, se promulgó el 28 de febrero como fecha para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras y de baja prevalencia con el objetivo de concientizar y unir esfuerzos para ayudar a todas las personas con este tipo de padecimientos a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y, con ello, contribuir a mejorar su calidad de vida.

En el país se contemplan 20 enfermedades raras registradas de las más de 7 mil que se reconocen mundialmente.

Ante este panorama, es fundamental trabajar en iniciativas que promuevan el seguimiento de estas enfermedades, de tal manera que se puedan implementar modelos de atención integral y se fortalezca su manejo, diagnóstico e inversión en infraestructura hospitalaria. Además, se debe colaborar entre los diferentes sectores para incentivar la educación de los pacientes a fin de que conozcan, de primera mano, qué son estos padecimientos, qué implican y cuáles son sus derechos en materia de salud. Y es que la socialización de las enfermedades de baja prevalencia es el primer paso para familiarizarse con su existencia.

Esta situación implica que los pacientes reciban tratamientos inadecuados, tanto a nivel fisiológico como a nivel psicológico y emocional. Además, se calcula que en la actualidad sólo el 5% de las enfermedades raras tienen algún tratamiento .

Algunas enfermedades consideradas raras o de baja prevalencia, son la Atrofia Muscular Espinal, la Enfermedad de Huntington, la Neuromielitis Óptica, la Fibrosis Quística, la Hemofilia y la Distrofia Muscular de Duchenne.

En Roche reconocemos que los pacientes con enfermedades de baja prevalencia o raras necesitan mayor un mayor entendimiento y conocimiento, así como una mayor apertura para el acceso a herramientas diagnósticas y terapéuticas innovadoras.

Fecha de publicación: LUNES / 28 / febrero / 2022 /

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