Se suma sector minero con 800 kilos de ayuda para Marko, niño con síndrome CTNNB1
Se suma sector minero con 800 kilos de ayuda para Marko, niño con síndrome CTNNB1
HERMOSILLO, SONORA, MX. ̶ ̶ Con 800 kilos de ayuda se sumó el sector minero a la campaña de recolección de tapitas a favor Marko, niño 10 años de edad, con síndrome CTNNB1 y quien viajará a Eslovenia para un diagnóstico y estudios médicos, informó Martha Estrada Gómez.
La presidenta del Comité de Damas de la Asociación de Ingenieros de Minas Metalurgistas y Geólogos de México (AIMMGM) Distrito Sonora, durante la entrega de ayuda a Adriana Manjarrez, madre de Marko, resaltó que la minería es un sector que se suma a las causas sociales.
Estrada Gómez, explicó que, la AIMMGM Distrito Sonora al enterarse de la campaña con causa a favor de Marko, emprendida por Pamela Ibarra, fundadora de Cultura Verde, donó 153 sacos de tapitas de plástico, equivalentes a 800 kilogramos de ayuda que contribuirán a sufragar gastos de traslado y estancia en Eslovenia de él y sus papás, donde médicos de distintos países abordarán investigaciones clínicas sobre el síndrome CTNNB1.
“Dentro del Comité (de Damas) de la Asociación de Ingenieros de Minas, Metalurgistas y Geólogos de México, Distrito Sonora queremos ser empáticos con todas las causas posibles que podamos ayudar, qué mejor de poder acercarlas a ustedes y contribuir para ustedes que van a dar un gran paso como familia y para tu niño en su tratamiento”.
Esta ayuda dijo, no sería posible sin el apoyo y solidaridad de empresas y proveedoras mineras, centros educativos, sociedad civil y a cada una de las personas que se suman a la campaña de donación de tapitas de plástico, a la vez que inciden favorablemente con el medio ambiente a través del reciclaje.
Por su parte, Adriana la mamá de Marko agradeció la empatía del gremio minero y de toda la población “porque no sólo es el apoyo que significa que te den una tapita, sino la empatía, creo que eso no tiene precio”.
Explicó que son 80 las familias de diferentes partes del mundo, entre los que encuentran 3 de México, que van a Eslovenia con el objetivo de encontrar un tratamiento idóneo además de ser parte de investigaciones clínicas que ayuden a más población con este síndrome, el cual a la fecha se tiene documentado en alrededor de 400 personas.
Pamela Ibarra resaltó que Cultura Verde es una fundación que a través de actividades y acciones de protección y el cuidado del medio ambiente generan impacto positivo en la salud de niñas, niños y adolescentes que más lo necesitan.
descrito por primera vez en 2012 y con muy pocos casos en todo el mundo: el Síndrome CTNNB1, un trastorno del neurodesarrollo
grave causado por la alteración del cromosoma 3 p 221 del gen CTNNB1. En aquel momento le dijeron que era el único paciente descrito en España.
Que es el síndrome CTNNB1
Se trata de una enfermedad casi desconocida de la que se derivan problemas para andar, hablar y una grave discapacidad intelectual, con una evolución incierta a largo plazo. Dentro de las enfermedades raras, el síndrome CTNNB1 se sitúa entre las ultrarraras, con síntomas compartidos con el trastorno del espectro autista (TEA) o la parálisis cerebral, bajo los que a veces se enmascara. en el mundo hay 400 personas con ese síndrome confirmado.
Fecha de publicación jueves 31 de mayo de 2024
